AIFP

Eventi AIFP 2008 

Roma 4-6 Aprile 2008   (Disponibilità posti limitati. Scarica ed invia entro il 31 marzo 2008 > modulo di iscrizione al meeting di pazienti e famiglie promosso da AIFP e GIFMF)

-  Sabato 5 Aprile 2008
- Luogo: Roma
- Sede: Grand Hotel Palazzo Carpegna
- Ore 8.30 - 13.00
- Titolo: "Incontro Internazionale di pazienti e famiglie delle associazioni e dei gruppi sulle Febbri Periodiche"

:: riservato a pazienti e famiglie di pazienti con FMF e altre sindromi autoinfiammatorie ::
 

Programmi

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- 04 Aprile 2008
- Arrivo partecipanti  del meeting e
ore 20.00 cena  presso locale da definire

I° Meeting internazione (riservato alle sole persone preventivamente Registate via modulo iscrizione od accordi con gli organizzatori)
- 5 Aprile 2008 
 - Luogo: Roma
- Sede: Grand Hotel Palazzo Carpegna - Sala Pio XI

:: P R O G R A M M A 

Ore 8.30  -
registrazione dei partecipanti
Ore 9.00 P. Calveri
- Apertura dei lavori -
Ore 9.10 Saluti - FMFSAID2008
Prof. R. Manna e/o Prof. A. Martini
Ore 9.20 Saluti Dr.ssa D. Taruscio
Ore 9.30 P. Calveri
- (AIFP - attivitàAssociazione italiana)
Ore 9.45 P. Sebbag
- (AFFMF attività associazione francese)
Ore 10.00 M.I. Tortosa Fito
- (FMF-ESPAÑA - attività associazione spagnola)
Ore 10.15 M.B. Marini
- (SIMBA - attività Ass. Malattia di Behçet)
Ore 10.30 Dr.ssa D. Taruscio
- (attività CNMR e le associazioni MR)
Ore 10.50 S. Bellagambi
 - (attività EURORDIS /UNIAMO FIMR e primo Rare Desease Day)

Ore 11.10
- Coffee Break

Ore 11.30 Dr.ssa M. La Regina
- (Clinica FMF e presentazione opuscolo FMF)
Ore 11.50 Dott. D. Martorana
- (Genetica delle FP)
Ore 12.10 A. Macellari
- ( GIFMF attività gruppo web auto-aiuto)
Ore 12.20 M. Luca
- (attività AIFP in Sicilia)
Ore 12.30 G. Vadalà
- (attività AIFP in Calabria)
Ore 12.45
- Testimonianze di pazienti e discussione
Ore 13.25
- Saluti e ringraziamenti
Ore 13.30
- conclusione lavori


:: RELATORI

Bellagambi Simona - Roma
Membro EUORORDIS, rapporti con l'estero di UNIAMO FIMR , AST - "Associazione
Sclerosi Tuberosa"
Calveri Paolo - Treviso
Presidente di AIFP- "Associazione Italiana Febbri Periodiche" e dell'Ass. "Rete Malattie Rare"
La Regina Micaela - Roma
CFP - Centro Febbri Periodiche e membro comitato scientifico AIFP
Luca Mattia (Tea) - Messina
Referente Regionale AIFP per la Sicilia
Macellari Anna Rita - Macerata
Moderatore GIFMF- "Gruppo Italiano Febbre Mediterranea Familiare" e Referente AIFP per la regione Marche
Manna Raffaele - Roma
C.F.P. - Centro Febbri Periodiche - A.O. Policlinico Universitario 
"Agostino Gemelli" di Roma
Marini Maria Beatrice - L'Aquila
Vicepresidente SIMBA - "Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet"
Martini Alberto - Genova
Pediatria II - A.O. Policlinico Universitario  "Giannina Gaslini" di Genova
Martorana Davide Parma
Vicepresidente AIFP - A.O. Maggiore di Parma
Sebbag Patricia - Paris (Francia)
Presidente AFFMF - "Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale e des
Fièvres Récurrentes Héréditaires"
Taruscio Domenica - Roma
Direttore C.N.M.R. Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità
Tortosa Fito Mónica  Immaculada - Valencia (Spagna)
Segretario FMF ESPAÑA - "Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar de España"
Vadalà Giuseppe (Pino) - Reggio Calabria
Referente Regionale AIFP per la Calabria


Per partecipare all'incontro compilare ed inviare entro il 31/3/2008 l'apposito modulo d'iscrizione


http://www.febbriperiodiche.altervista.org/aifp/eventi.htm

Nel pomeriggio di sabato 5 Aprile si svolgerà l'assemblea annuale AIFP

Programma Assemblea Generale (riservata ai soci AIFP)
- Luogo: Roma
- Sede: Grand Hotel Palazzo Carpegna (Sala Pio XI)
Ore 15.00 Apertura assemblea generale soci AIFP e inizio lavori secondo O.d.G.
Ore 16.30 (circa) Temine Assemblea generale

- Domenica 6  Aprile 2008
- Luogo: Roma
- Sede: Grand Hotel Palazzo Carpegna
-  orario provvisorio  14.30 16.30
- Titolo: (provvisorio programma da definire) "Incontro medici e pazienti: I medici rispondo a pazienti e famiglie"



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29 Febbraio 2008 AIFP ha partecipato alla Prima Giornata Europea sulle Malattie Rare  con momenti di sensibilizzazione e informazione che si sono tenuti a: Venezia, Parma, Reggio Calabria, Messina Luogo : Venezia Coordinatrice Renza Barbon Galluppi (UNIAMO) Attività previste 29-02-2008  Gazebo informativo  in Campo San Bartolomio (campo vicino al Ponte di Rialto) Associazioni coinvolte: UNIAMO FIMR onlus – Federazione Italiana Malattie Rare Associazione Italiana FAVISMO Associazione Rete Malattie Rare Associazione IL VOLO per le malattie reumatiche infantili AIFP -Associazione Italiana Febbri Periodiche Luogo:  Parma Coordinatore Giuseppina Politi (Gruppo LES) Programma: 29/02/08 ore 10:00 – 18:00 Stand informativo presso l’Az. Ospedaliera Universitaria di Parma  (Via Gramsci, 14) Attività previste: Esposizione materiale informativo dell’evento Distribuzione materiale delle associazioni coinvolte Presenza di personale disponibile per approfondimenti e consulenze Conferenza Stampa con possibile partecipazione di autorità locali Offerta di primule, mini ciclamini e viole del pensiero di tutti i colori per sottolineare le tante patologie tutte definite rare Associazioni Coinvolte: LES – Gruppo Italiano Lotta al Lupus Eritematoso Sistemico GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia AMA-FUORIDALBUIO – Ass. Malati Autoimmuni AIBWS – Associazione Sindrome di Beckwith-Wiedmann KLINEFELTER Italia onlus AISLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica GASBI – Genitori Associati Spina Bifida AIFP -Associazione Italiana Febbri Periodiche Luogo : Reggio Calabria Coordinatore Pino Vadalà (AIFP) Programma: 29-02-2008  Piazza Italia dalle ore 09.00 alle ore 20.00 – con uno stand informativo, proiezione di diapositive Associazioni coinvolte: AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche UNITASK – Unione Italiana Sindrome di Klinefelter AISNAF – Ass. Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro AS.IT.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ANGELI NOONAN - Associazione Italiana Sindrome Di Noonan Onlus Associazione ADIMANJ AST – Associazione Sclerosi Tuberosa Associazione Aiuto ai soggetti Prader Willi e loro famiglie Luogo : Messina coordinatrice (Tea) Mattia Luca  (AIFP) Programma: 28.02.08 Aula Magna Padiglione NI (Dip. Di Scienze Mediche e Pediatriche) del Policlinico Universitario G. Martino: Convegno “Aspettando il 29 febbraio…La giornata delle malattie rare”. Con la partecipazione di alcune autorità ed ha incluso interventi delle associazioni. E' seguita una mostra delle locandine dei film di Walt Disney per tutti i partecipanti al convegno ed i pazienti del padiglione. 29-02-2008 Presso l’Aula Magna padiglione NI del Policlinico Universitario G. Martino animazione per i bambini dei singoli reparti del padiglione NI da parte di volontari. 29-02-2008 Stands informativi in Piazza Cairoli, dalle ore 9:00 alle ore 20:00 con attività di distribuzione ed esposizione del materiale informativo delle singole associazioni e intrattenimento per bambini da parte di volontari. Associazioni coinvolte: AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche AMBRE Associazione Mediterranea per i Bambini REumatici ANF Associazione Neuro Fibromatosi AIBWS Associazione Italiana Beckwith Wiedemann Associazione nazionale sindrome X fragile AST Associazione Sclerosi Tuberosa A.N.CO.RA. Associazione Nazionale malati con disabilità

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Gli eventi AIFP del 2007:
- 14 Aprile 2007 
- Luogo: Roma
- 1° Convegno AIFP  
- Sede convegno: Aula Vito - Policlinico "Agostino Gemelli" 
- Titolo: "Medici e pazienti difronte alle problematiche delle Febbri Periodiche"
- Relatori (secondo ordine del programma):  Raffaele Manna, Claudia Cerquaglia, Marco Gattorno, Gianpaolo Merlini, Micaela La Regina, Paolo Salerno, Valentina Curigliano, Angelo Lauria, Romina Gallizzi, Achille Stabile

- 14 Aprile 2007 
- Luogo: Roma
- Assemblea   
- Sede assemblea: Aula Vito - Policlinico "Agostino Gemelli" 
- Titolo: Assemblea generale soci Ordinaria e Straordinaria

- 27 Ottobre 2007
- 2° Convegno AIFP  
- Luogo: Reggio Calabria 
- Sede convegno Bibliteca A.Pani "Az. Osp. "Bianchi Melacrino Morelli"
- Titolo: "La Febbre dello Stretto: La Febbre Mediterranea Familiare dalla diagnosi alla terapia"
- Relatori (secondo ordine dell'intervento): Micaela La Regina, Giuseppina Calcagno, Angelo Lauria, Corrado Mammì, Laura Obici